冷却塔厂家
免费服务热线

Free service

hotline

010-00000000
冷却塔厂家
热门搜索:
技术资讯
当前位置:首页 > 技术资讯

为救地贫女儿组建地贫协会抱团脱贫热点玉林新闻网

发布时间:2020-03-04 17:50:29 阅读: 来源:冷却塔厂家

(原标题:为救地贫女儿 组建地贫协会抱团脱“贫”)

久病成医,唐婵梅学会了自己给女儿打排铁针。

新闻核心:小馨颖是痛苦的,从小就患了重型地贫;小学教师唐婵梅无疑是无奈的,她与老公那点微薄的薪金都用来给孩子作脱“贫”费用了。因为爱,她的孩子如今走在脱“贫”的路上。“每一名痛苦的孩子身后,必有一样痛苦的家长。”她后来组建地贫协会,让玉林的地贫儿能够一起抱团脱“贫”,这当然是另一种境界了。

在玉林,有一位坚强的妈妈叫唐婵梅,从女儿小馨颖被确诊为重型地贫儿那一刻起,她就开始与女儿一起跟重型地贫这个无情的病魔抗争。在医治女儿的过程中,她受到启发成立了一个关爱地贫协会,引领着50多个地贫家庭一起抗“贫”。如今,通过她的呼吁,越来越多的人认识地贫、抗击地贫、预防地贫。

那段绝望的日子

9月9日上午,在唐婵梅家里,记者倾听了她与女儿的故事。

3个月大时,脸色蜡黄的小馨颖被送到医院,检查发现她的血色素低得很厉害。

补品、偏方等补血手段后仍不见起色,唐婵梅将女儿送到广西医科大检查,最后确诊为重型β地中海贫血。“侥幸的心理要不得。”唐婵梅责怪自己。原来早在孕检的时候,她被检查出是轻型地贫,丈夫则一切正常,医生说这个情况生出的小孩得地贫的概率很低,于是夫妻俩决定冒险要了这个孩子。

“当时听到这个结果,我们真的不知道怎么办,觉得很绝望。”唐婵梅甚至不敢告诉家里的老人,只对他们谎称是一般性贫血。

小馨颖小小年纪就不得不吃各种又苦又涩的药,还要定期排铁。由于要输血,打排铁针,她的小胳膊、小手臂、小腿上都布满了针孔。“看着就觉得可怜,小小年纪就要受这种罪……”提起小馨颖,唐婵梅心疼得直掉眼泪。

然而,令唐婵梅感到欣慰的是,女儿很坚强勇敢,无论多苦的药,她都自觉吃。每次到时间要去输血了,女儿都会主动跟她说:“妈妈,我觉得头晕晕的,要去‘加油’了。”

由于工作忙,没时间到医院让护士帮打排铁针,唐婵梅学会了自己给女儿打排铁针。排铁针打一次要花11小时之久。每天晚上为女儿洗完澡后,唐婵梅就把针剂卡入排铁泵,把针头插在女儿的肚皮上,并让女儿背着排铁泵写作业、吃饭、睡觉。第二天早上6时,她再为女儿拔下针头,卸下泵。

看到女儿如此乖巧懂事,唐婵梅更加努力地去寻找地贫症的相关资料,辗转多个医院,被告知孩子换骨髓有治愈的可能时,她走出了绝望。

曙光与难题

今年5月,唐婵梅一家收到南方医科大学南方医院的好消息,通过中华骨髓库的帮助,一位台湾的无偿捐赠者与小馨颖配型成功,他们迎来了希望的曙光。

明年4月在南方医科大学南方医院的手术已排上档期,但至今还有20多万元的手术费没有着落。

有了配型,这对小馨颖来说,是上天赐给她重生的机会。在万分高兴的同时,全家人也感到十分无奈,医院建议她准备好40万元以上的手术费,还有20万元左右的术后抗排斥治疗费用。60多万元!这对于一个普通家庭来说无异于一个天文数字!

唐婵梅是一名小学老师,丈夫是一单位的小职员,家庭月收入3200元左右。小馨颖每月的医疗费用在3000元左右。夫妻俩现在的收入,仅可维持小馨颖每月的治疗费用,平时的生活费用都已成为一种负担。为了女儿的健康,唐婵梅只好找亲朋好友借,但距离60多万元这个数字还是相差很远……

建地贫协会抱团抗“贫”

唐婵梅在带着小馨颖四处求医的过程中,建立一个地贫知识交流互助会的想法越来越强烈。

唐婵梅说,她在医院里结识了很多地贫儿的家长,有些孩子因为护理不佳,生长迟缓、神情呆滞、肚子鼓得像怀孕八九个月,“每一名痛苦的孩子身后,有一样痛苦的家长。”基于此,她先是跟家长互留联系电话、QQ号码,并建立一个名为“地贫之家”的QQ群,一有什么问题,大家就在群里相互交流学习。

后来,通过不断与外界接触,唐婵梅结识了很多外地的地贫组织。在百色关爱地贫协会相关人员的支持鼓励下,唐婵梅于去年12月在玉林市桂南医院成立了关爱地贫协会,“社会对地贫儿的关注太微弱了,”唐婵梅说,“只有大家团结一致呼吁关注,大家好才是真的好。”这个地贫协会,将玉林大部分的地贫家庭组织到了一起,他们定期开展活动宣传地贫防治知识,互帮互助,抱团抵御病魔。

成立协会以来,唐婵梅与伙伴们组织了几次家长交流会,还邀请了广西医科大等大医院的地贫专家为家长们做讲座,讲授地贫防护知识。

久病成医,唐婵梅现在像专家一样了解地贫的治疗方式和各种医保政策,关于防治地贫,她也有自己的思考。据她了解,广西地区每10人中有2人是地中海贫血基因携带者,夫妻都是同型基因携带者,则有25%几率生出重型地贫儿,如果做好婚检、孕检、产检,可以有效预防和减少重型地贫儿的出生。

目前,唐婵梅一边打理着协会的事情,一边为小馨颖的手术费而奔波着。她相信,助人者自助,她盼望着小馨颖的手术费问题能得到好心人的帮助。

泰安劳保工服订制

哈尔滨工服定制

菏泽定做职业装